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Warum dauert es so lange, bis die Diagnose Endometriose gestellt wird?

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  • Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die unter verschiedenen Umständen starke Schmerzen verursachen kann. Oft auch besonders stark während der Menstruation und beim Geschlechtsverkehr.
  • Für die meisten Menschen ist es schwierig, eine schnelle Diagnose der Endometriose zu erhalten.
  • Neuste Untersuchungen haben ergeben, dass verschiedene Faktoren eine Endometriose-Diagnose um bis zu 11 Jahre verzögern können.

In einer kürzlich durchgeführten der Zeitschrift Obstetrics and Gynecology wurde eine systematischen Überprüfung mit qualitativer Synthese durchgeführt, warum es so schwierig ist eine schnelle Diagnose der Endometriose zu erhalten.

Die Forscher ermittelten mehrere Faktoren: Darunter fällt zum Beispiel die Normalisierung von Menstruationsschmerzen, die Vielfalt der Symptome und ein Mangel an Ausbildung und schnellen Überweisungen an entsprechende Fachärztinnen und Fachärzte.

Die Studie gibt Aufschluss darüber wo Verbesserungen dringend notwendig sind, um eine schnellere Diagnose zu bekommen. Und eine schneller Diagnose bedeutet auch: Schnellere Hilfe und Unterstützung in der Behandlung.

Auswirkungen der Endometriose

Endometriose ist eine Erkrankung, bei der gebärmutterähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst. Diese sogenannten Läsionen können in verschiedenen Bereichen auftreten, z. B. in den Eierstöcken, den Eileitern oder der Blase. In Manchen Fällen kann sogar die Lunge oder anderes Gewebe betroffen sein.

Endometriose ist chronisch und die Behandlung konzentriert sich hauptsächlich auf die Linderung der Symptome. Das Hauptsymptom sind Schmerzen, häufig im Beckenbereich. Die Schmerzen können zu bestimmten Zeiten auftreten, z. B. während der Menstruation. Es können auch andere Symptome auftreten, wie z. B. Schwierigkeiten beim Schwangerwerden und schwere Müdigkeit. Die Symptome der Endometriose können sich manchmal nach der Menopause oder einer Schwangerschaft bessern.

Dr. Ann Peters, Fachärztin für Gynäkologie und Geburtshilfe am Mercy Medical Center, die nicht an der Studie beteiligt war, gab dem Online Magazin Medical News Today tiefere Einblicke in die Endometriose:

"[Endometriose] ist auch eine äußerst schwächende chronische Erkrankung, die sich am häufigsten durch schmerzhafte Perioden, aber auch durch eine Reihe anderer Beschwerden wie Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Schmerzen beim Stuhlgang, Durchfall, Verstopfung, Harnsymptome wie häufiges Wasserlassen und Harndrang, starke Perioden, Brustschmerzen und chronische Müdigkeit bemerkbar macht."

"Man schätzt, dass eine von zehn Frauen an Endometriose leidet, aber es ist manchmal schwierig, die Diagnose zu stellen, weil es derzeit keine nicht-invasiven Diagnosemethoden wie Ultraschall oder Bluttests gibt, mit denen sich Endometriose zuverlässig diagnostizieren lässt.
- Dr. Ann Peters

Und so bleibt Endometriose oft unentdeckt. Und in meinem erweiterten Bekannten und Freundeskreis kenne ich diese Situation. Vor allem die Ungewissheit macht den meisten zu schaffen. Aber ist das nur ein Gefühl oder kann man das auch belegen?
Die Forscher der aktuellen Studie stellen fest, dass viele Frauen erst mit Verzögerung eine genaue medizinische Diagnose erhalten. Sie wollten mehr darüber erfahren, warum es zu dieser Verzögerung kommt und haben sich das genauer angesehen.

Hier sind die häufigsten Ursachen, wieso eine Endometriose Diagnose so lange dauert:

Hindernisse für die Diagnose einer Endometriose

Diese Untersuchung umfasste 13 Artikel, die alle die strengen Zulassungskriterien erfüllten. An allen Studien nahmen entweder Frauen mit Endometriose oder medizinisches Fachpersonal teil, das Erfahrung mit der Diagnose von Endometriose hatte.

Die Untersuchung konzentrierte sich insbesondere auf qualitative Studien, in denen die Teilnehmerinnen ihre Ansichten über den Weg zur Endometriose-Diagnose schilderten. Auf der Grundlage einer Analyse dieser Artikel identifizierten die Autoren Themen, die sich in vier Kategorien einteilen lassen, die zu einer verzögerten Diagnose beitragen:

  • Individuelle Faktoren
  • Zwischenmenschliche Einflüsse
  • Faktoren des Gesundheitssystems
  • Spezifische Faktoren für Endometriose

Auf der individuellen Ebene stellten sie fest, dass Frauen Schwierigkeiten hatten, typische Menstruationsschmerzen zu verstehen. Die Teilnehmerinnen gingen zum Beispiel häufig davon aus, dass die Schmerzen normal seien und dass sie einfach damit umgehen müssten. Diese Vorstellungen und die Anwendung von Selbsthilfemaßnahmen zur Bewältigung der Symptome beeinflussten wahrscheinlich den Zeitpunkt der Endometriose-Diagnose.

Auf der zwischenmenschlichen Ebene fanden die Forscher heraus, dass das Stigma, das mit der Diskussion von Menstruationsproblemen einhergeht, und die Tatsache, dass Menstruationsschmerzen in der Gesellschaft als normal angesehen werden, zu einer weiteren Verzögerung der Diagnose beigetragen haben könnten.

Schließlich beeinflussten auch Faktoren aus dem Gesundheitswesen und der Endometriose den Zeitpunkt der Diagnose. So berichteten die Teilnehmer, dass Allgemeinmediziner Bedenken beiseite schieben oder anscheinend nicht genügend über Endometriose wissen. In ähnlicher Weise äußerten sich die Teilnehmerinnen aus dem Gesundheitswesen über eine unzureichende Ausbildung in Bezug auf Endometriose, und viele stellten fest, dass es ihnen auch an klaren klinischen Leitlinien für die Diagnose fehlte.

Weitere Probleme gab es bei der Kommunikation. Angehörige der Gesundheitsberufe verwenden manchmal orale Verhütungsmittel, um die Diagnose und Behandlung der Endometriose zu unterstützen. Die Teilnehmer erhielten nicht immer klare Erklärungen zum Ausschluss anderer Diagnosen oder zur Strategie, die hinter dem Einsatz oraler Kontrazeptiva steht.

Wie stellt man die Diagnose Endometriose?    

Fachleute aus dem Gesundheitswesen wiesen außerdem darauf hin, dass sich die Symptome der Endometriose mit den Symptomen anderer Erkrankungen überschneiden können, was zu Verzögerungen bei der Diagnose führen kann. Die Diagnose von Endometriose ist auch deshalb schwierig, weil es keine nicht-invasiven Tests gibt, die eine genaue Diagnose liefern können. Es kam also zu Verzögerungen bei der Überweisung.

Ein Grund dafür war der Irrglaube, dass die laparoskopische Operation die einzige Möglichkeit der Diagnose ist. Auch die Angehörigen der Gesundheitsberufe zweifelten an der Nützlichkeit einer Endometriose-Diagnose.

Studienautorin Dr. Sophie Davenport, eine englische Ärztin, die diese Untersuchung im Rahmen ihrer Dissertation im Fach Public Health (MPH) durchführte, erklärte, dass der Ansatz zur Überwindung dieser Hindernisse auf vielen Ebenen erfolgen muss:

"Die wichtigsten Erkenntnisse aus den Daten sind, dass es auf dem gesamten Weg zur Diagnose Verzögerungen gibt. Wir müssen auf verschiedenen Ebenen ansetzen - von der Anerkennung der Gesellschaft, was eine 'normale' Menstruation ist, und der Offenheit, über Menstruationsprobleme zu sprechen, bis hin zu Ärzten und Ärztinnen, die gut geschult und auf dem neuesten Stand sind, was die Darstellung und Diagnose angeht, und die den Patientinnen zuhören, wenn sie sagen, dass ihre Periode nicht normal ist."
- Dr. Sophie Davenport, Studienautorin


Zweiter Teil der Forschung:
Erfahrungen mit der Endometriose-Diagnose

Wie waren deine Erfahrungen bei der Diagnose?
Ein kleiner Einschub:
Diese Untersuchung hatte einige Einschränkungen, denn wie wir wissen, gibt es noch viel zu wenig Studien in Bezug auf Frauengesundheit im Allgemeinen. Bei dieser Studie wurde das wieder deutlich sichtbar. 

Die in die Untersuchung einbezogenen Studien wurden alle in Ländern mit hohem Einkommen durchgeführt und in den meisten dieser Länder gibt es eine allgemeine Gesundheitsversorgung. Daher können die Ergebnisse möglicherweise nicht verallgemeinert werden und diese Übersichtsarbeit geht nicht auf finanzielle Barrieren ein, die die Diagnose meiner Meinung Nach deutlich beeinflussen könnten!

Von den Studien (die Angaben zur Demografie machten) waren die meisten Teilnehmerinnen weiße Frauen.

Bei den Teilnehmern mit Endometriose sind die Stichproben möglicherweise zu Gunsten von Frauen mit schwerer Endometriose verzerrt.

In den Studien, die sich mit den Ansichten der Angehörigen der Gesundheitsberufe befassten, waren die teilnehmenden Ärzte und Ärztinnen hauptsächlich Allgemeinmediziner. Und die Studie wurde  von einem Gutachter durchgeführt, was das Risiko von Verzerrungen oder Methodenfehlern erhöht.

Die Spezialistin Dr. Davenport wies auf die folgenden Schwerpunkte der weiteren Forschung hin: 

"Ein wichtiger Forschungsbereich wird sein, zu untersuchen, wie sich die Erfahrungen der Patientinnen mit der Diagnose einer Endometriose verändern, nachdem die klinischen Leitlinien eine empirische Behandlung auf der Grundlage von Anzeichen und Symptomen empfehlen, anstatt eine laparoskopische Operation als erste Option zu nutzen. In den Forschungen wurde angedeutet, dass das ein bedeutender Grund ist der die Medizinerinnen und Mediziner davon abhält, Frauen an Spezialisten zu überweisen und dass sich dadurch wiederum die Diagnose und die anschließende Behandlung verzögern.
- Dr. Sophie Davenport

Wichtig: Sprecht über (eure) Endometriose

Für diejenigen, die glauben, an Endometriose erkrankt zu sein, ist es wichtig, medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Dazu kann auch ein Gespräch mit einem Allgemeinmediziner gehören. Dr. Davenport hofft, dass ihre Forschungsergebnisse dazu beitragen, Menschen und Angehörige der Gesundheitsberufe zu ermutigen, sich um eine schnelle(re) Diagnose zu bemühen.

"Wir hoffen, dass die Studie Patientinnen dazu ermutigt, Hilfe zu suchen, wenn sie das Gefühl haben, dass ihre Periode "abnormal" ist oder ihnen erhebliche Schmerzen oder Sorgen bereitet und dass sie Ärzte und Ärztinnen dazu ermutigt, ihre Bedenken ernst zu nehmen und sie frühzeitig an einen Spezialisten zu überweisen", sagte sie.

Dr. Peters wies außerdem darauf hin, dass Frauen mit Endometriose andere unterstützen und das Bewusstsein für die Krankheit weiter schärfen können.

"Ich denke, eines der wichtigsten Dinge, die Frauen mit einer Endometriose-Diagnose tun können, ist, weiterhin über ihre Symptome zu sprechen und auch andere Frauen in ihrem Umfeld über diese Diagnose und die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten aufzuklären. Vor allem, wenn jemand eine positive Erfahrung und eine Erfolgsgeschichte gemacht hat... Eine frühere Sensibilisierung kann zu einer früheren Diagnose und Behandlung führen und ermöglicht oft jungen Frauen ein frühzeitiges Eingreifen, bevor sie langfristig stärkere Schmerzen entwickeln."
- Dr. Ann Peters

 

Unabhängig zu Studie möchte ich noch auf häufig gefragte Fragen eingehen:

Wie bekomme ich die Diagnose Endometriose? 

Um eine Diagnose für Endometriose zu erhalten, ist es wichtig, die richtigen Schritte zu unternehmen und medizinisches Fachpersonal um Hilfe zu beten. Das haben wir in der neuen Studie deutlich gesehen.

Hier sind zwei Fragen, die dir helfen können, den Prozess zu verstehen:


1. Welche Symptome deuten auf Endometriose hin?

Die Symptome von Endometriose können stark variieren, aber häufige Anzeichen sind starke Menstruationsschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, Unterleibsschmerzen außerhalb der Menstruation und Unfruchtbarkeit. Wenn du diese Symptome bemerkst, solltest du sie mit einem Gynäkologen besprechen.

2. Wie wird Endometriose diagnostiziert?

Die Diagnose von Endometriose erfordert normalerweise eine Kombination aus medizinischer Anamnese, körperlicher Untersuchung und bildgebenden Verfahren wie Ultraschall oder Magnetresonanztomographie (MRT). In einigen Fällen (aber nicht immer!) kann eine laparoskopische Operation erforderlich sein, um Gewebeproben zu entnehmen und die Diagnose zu bestätigen.

Wie lange dauert eine Endometriose Diagnose in der Regel oder im Durchschnitt?     

Die Dauer einer Endometriose-Diagnose kann variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab. In der Regel erfordert die Diagnose von Endometriose mehrere Schritte, darunter eine medizinische Anamnese, körperliche Untersuchung, bildgebende Verfahren wie Ultraschall oder MRT und in einigen Fällen eine laparoskopische Operation zur Gewebeentnahme und Bestätigung der Diagnose. Je nach Verfügbarkeit von Fachärzten und diagnostischen Ressourcen kann es unterschiedlich lange dauern. Im Durchschnitt kann der Diagnoseprozess mehrere Monate dauern, da häufig wiederholte Konsultationen und Untersuchungen erforderlich sind, um eine korrekte Diagnose zu stellen. Es ist wichtig, mit einem Gynäkologen oder einer Gynäkologin zusammenzuarbeiten, der auf Endometriose spezialisiert ist, um den Diagnoseprozess zu beschleunigen und angemessene Behandlungsoptionen zu finden. 

Was sind die Behandlungsmöglichkeiten für Endometriose?

Die Behandlung von Endometriose kann je nach Schweregrad der Erkrankung variieren. Mögliche Optionen umfassen schmerzlindernde Medikamente, hormonelle Therapien wie die Einnahme von Verhütungsmitteln oder GnRH-Analoga, sowie operative Eingriffe wie die Entfernung von Endometriosegewebe.

Kann Endometriose die Schwangerschaft beeinflussen?

Ja, Endometriose kann die Schwangerschaft beeinflussen. Einige Frauen mit Endometriose haben Schwierigkeiten, schwanger zu werden, aber nicht alle sind davon betroffen. Es ist wichtig, mit einem Facharzt für Reproduktionsmedizin zusammenzuarbeiten, um die besten Möglichkeiten zur Empfängnis zu besprechen, wenn du eine Schwangerschaft planst.

Ist Endometriose heilbar?

Obwohl es derzeit keine Heilung für Endometriose gibt, können die Symptome wirksam kontrolliert werden und die Lebensqualität verbessert werden. Eine frühzeitige Diagnose und eine individuelle Behandlung können dazu beitragen, Schmerzen zu lindern und Komplikationen zu minimieren.



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